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五龄童患世界罕见戈谢病 一年需百万元治疗费
2019-06-27 08:42  来源:西安晚报   记者:张志杰 张黎娜 窦翊明  /  编辑:邴璞

  治疗中的桓桓

  ■目前西安暂未将此病纳入医保,高昂费用令患儿家人绝望。

  ■如果你想献一份爱心,请拨打本报热线029—88229999。

  5岁的小男孩桓桓(化名)小名TiMi,活泼可爱,却因为患上世界罕见的戈谢病痛苦地躺在医院。“爸爸,我想回家。妈妈,我的腿好痛。”听着孩子虚弱的声音,妈妈赵彩霞一次次流下眼泪:“一年百万元的治疗费用让我们陷入绝望,多希望西安市能将戈谢病纳入医保。”

  5岁男孩患上戈谢病

  是西安市目前唯一一例儿童患者

  不久前,记者在医院看到TiMi时,他的小肚子鼓得像个小鼓。“戈谢病是全世界罕见病,只有一种进口特效药可以治疗,但费用高昂,西安市暂时没有纳入医保,将特效药纳入医保,是我们唯一的希望了!”

  TiMi的妈妈赵彩霞告诉记者:“今年开始,我们发现TiMi经常流鼻血,肚子也越来越鼓, 5月22日,经过一系列检查,西安儿童医院确诊孩子患上了特别罕见的戈谢病。随着年龄的增长,戈谢病会产生神经性问题和骨骼病、脾脏迸裂等并发症而死亡,患病几率比中彩票还低。”

  据了解,戈谢病是一种世界罕见病,5岁的TiMi是西安市目前唯一一例儿童患者。“但戈谢病并不是不治之症,目前只有美国健赞公司生产的思而赞酶替代注射剂可以治疗,只要用药,孩子就能拥有和正常人一样的生活,也不影响寿命。但这种药太贵了,一瓶价格2.3万元左右,按体重进行适当的药量注射。注射前两年,每6.5kg每月就得打一针,以20kg的儿童来计算,一个月就得打3针,就是每月7万多元。随着体重的增加,用量会越来越多,每月就得十几万元药费,一年就是100多万元,才可以延续生命。对于工薪家庭的我们来说,简直就是天文数字!”赵彩霞说。

  6月10日,正在上幼儿园的TiMi突然说腿疼,考虑到可能是戈谢病的并发症,赵彩霞和丈夫带着孩子连夜找到北京解放军301医院罕见病专家治疗。由于发烧,孩子经常流鼻血,肝脾肿大,肚子肿得像气球,右腿疼痛并伴有肿大。“情况不容乐观。医生说孩子骨受累非常严重,有骨梗死的可能。目前这种严重情况,一个月至少要用6瓶药,一个月的治疗费用高达14万!”

  多地政策可供借鉴

  将戈谢病纳入医保是唯一希望

  “要想根本解决天价的治疗费,只有将戈谢病纳入医保,才能看到真正的希望。”赵彩霞说。

  据了解,目前,浙江、宁夏、山西、上海、天津、青岛等省市均已将戈谢病纳入医保范围。其中,2019-06-27,上海出台戈谢病医保政策,可以直接用医保卡在新华医院购买治疗戈谢病的药物,报销比例50%,其中上海社保对上海市户籍戈谢药物报销80%;2019-06-27昆明市人力资源和社会保障局联合昆明市民政局和云南省慈善总会协商研究制定了《关于对戈谢病患者医疗费给予救助的方案》,将戈谢病患者每年注射特效进口药乙米苷酶的费用纳入医疗保险支付范围,并协调中华慈善总会每年捐赠50%的药品,再按城乡居民医疗保险政策报销后,其余费用由民政部门协调有关慈善机构救助解决,个人不承担费用,每年可解决戈谢病患者特殊药品费约60万元,大大缓解了戈谢病患者的医疗费负担过重问题。

  如果您想帮助孩子

  请联系我们

  记者查询获悉,今年4月份,山西省戈谢病、庞贝氏病治疗启动会在省儿童医院举行,山西省给予了前所未有的医保政策支持,希望社会各界重视这两种罕见病,落实好医保政策,做好药品的供应和使用,切实保障罕见病患者的治疗需求。但是目前我省在这方面还未有动作。

  “目前的积蓄仅够一个月的治疗费,除了努力赚钱给孩子看病,我们现在能做的就是积极奔走,希望西安也能加快出台政策将戈谢病纳入医保范围。”赵彩霞说:“我的孩子,那么可爱那么懂事,我不能不给他治疗啊!而且我相信医疗技术手段越来越发达,将来一定还会有更好的办法。”

  如果你想为小桓桓献一份爱心,可以拨打西安晚报的新闻热线029—88229999。

  文/记者 张志杰 张黎娜 图/记者 窦翊明

来源:西安晚报   编辑:邴璞
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